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Dulcicleide Amorim propõe emendas para ajudar pacientes com doença rara

Os pacientes acometidos de epidermólise bolhosa (EB) deveriam receber apoio da Assembleia Legislativa, sugeriu a deputada Dulcicleide Amorim (PT) na Reunião Plenária desta terça (18).  A EB tem origem genética e tem como principal característica a fragilidade da pele e de mucosas. “São apenas 25 portadores da doença em Pernambuco, mas que podem chegar a gastar até R$ 7 mil por mês em curativos e outros medicamentos, entre vários desafios causados pela condição deles”, relatou a parlamentar. “Pequenos valores que fossem garantidos via emendas parlamentares poderiam ser muito importantes para a causa deles”, considerou a parlamentar. “Temos em Pernambuco o exemplo de Fátima Correia, que fundou a Associação de Epidermólise Bolhosa de Pernambuco a partir da sua luta quando descobriu que as duas filhas tem essa doença – uma delas, infelizmente, já faleceu”, registrou a deputada. Em apartes, os deputados João Paulo (PCdoB) e Pastor Cleiton Collins (PP) também registraram apoio à causa. Albinismo – Dulcicleide Amorim também registrou a comemoração, no dia 13 de junho, do Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo. Ela lembrou que com a vigência da Lei Estadual nº 16.590/2019, proposta pela parlamentar, as pessoas portadoras de acromatose (albinismo) têm prioridade na marcação de consultas dermatológicas e oftalmológicas em Pernambuco.   “Quero registrar aqui solidariedade e apoio aos portadores dessa mutação, e a todas as entidades que ajudam essas pessoas a enfrentar as dificuldades do cotidiano”, declarou.
18/06/2019 (00:00)
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